Maladies rares et orphelines au centre d'une conférence au Vatican

(RV) « Dans le contexte du Jubilé, la lutte contre les maladies rares et orphelines est une oeuvre de miséricorde évangélique inévitable » : c’est ce qu’a déclaré le secrétaire du Conseil pontifical pour les Opérateurs de santé, Mgr Jean-Marie Mupendawatu lors de la présentation de la XXXIe conférence internationale sur les maladies rares qui aura lieu au Vatican du 10 au 12 novembre 2016. Plus de 320 chercheurs et opérateurs sanitaires venant de 50 pays participeront à cet événement. Le nombre de maladies rares est évalué entre 6 et 8 mille. 80 % d’entre elles sont d’origine génétique et touchent presque 500 millions de personnes. En outre, un milliard de personnes sont concernées par les maladies orphelines.

Contre le silence qui entoure ces pathologies, l’Église s’engage comme le montre cette conférence qui a pour titre : « Pour une culture de la santé accueillante et solidaire au service des personnes affectées par les maladies rares ou orphelines ». Trois mots-clés caractérisent cette rencontre : réformer, « pour faire le point sur les connaissances du point de vue scientifique et clinique », comme l’a expliqué Mgr Mupendawatu ; soigner, « dans une logique d’accueil et de solidarité, la vie du malade » ; « préserver l’environnement dans lequel l’homme vit ».

L’un des problèmes que rencontrent les malades atteints de ces maladies, c’est qu’elles ne sont pas intéressantes d’un point de vue économique. « L’Église entend ainsi rappeler à la science, aux législateurs et aux responsables socio-économiques, de se mettre au service du bien commun, particulièrement en se chargeant de ces maladies rares qui auront du mal à trouver des financements et des investissements », a insisté le père Augusto Chendi, le sous-secrétaire du dicastère. Un des moments forts de cette conférence sera le témoignage d’une famille qui expliquera comment ses membres vivent avec un enfant atteint du syndrome de l’intestin court. (XS)